หญิงที่เกิดมาพร้อมกับปานที่หายาก ซึ่งแพทย์ “ไม่เคยเห็นมาก่อน” ต้องรอถึง 15 ปีก่อนการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ Jodi Whitehouse เกิดมาพร้อมกับสภาพที่หายาก ซึ่งหมายความว่าเธอมีไฝขนสีดำปกคลุมร่างกายถึง 80% ในเวลานั้น แพทย์ยังไม่ทราบว่าอาจเป็นอะไรได้ แต่จำเป็นต้องมีการรักษา “เนื่องจากมีโอกาสเป็นมะเร็งได้”
Jodi จากHalewoodเข้ารับการผ่าตัดมากกว่า 30 ครั้งที่โรงพยาบาล Alder Heyรวมถึงปลูกถ่ายผิวหนังเพื่อลบรอยขาดเรียน
แต่ก็ยังคง “เติบโต” ต่อไป จนกระทั่ง 15 ปีต่อมา เมื่อเธออายุ 16 ปี Jodi ก็ได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการจากแพทย์ที่โรงพยาบาล Great Ormond Street ในลอนดอน เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Congenital Melanocytic Naevi (CMN) ซึ่งเป็นภาวะที่เกิดจากการกลายพันธุ์ของเซลล์ในร่างกายที่เกิดขึ้นตั้งแต่ในครรภ์และมักจะเกิดภายใน 12 สัปดาห์แรกของการตั้งครรภ์ ภาวะนี้ไม่สามารถตรวจพบได้ในระหว่างตั้งครรภ์และอาจมีขนาดต่างๆ กัน อย่างไรก็ตาม ยิ่งขนาดใหญ่ขึ้นเท่าใด ผู้หญิงก็จะมีโอกาสแท้งบุตรมากขึ้นเท่านั้น
เธอบอกกับECHO ว่า “เราอยู่อย่างโดดเดี่ยวเหมือนครอบครัว ไม่มีใครรู้ว่ามันคืออะไร ไม่มีใครเคยเห็นมาก่อน ความนับถือตนเองและความมั่นใจของฉันก็ต่ำมาก ฉันขาดเรียนบ่อย ดังนั้นตอนเรียนมัธยม ล้าหลังมาก “แต่เมื่อมองย้อนกลับไป มันทำให้ฉันปรับตัวได้มากขึ้น ฉันเรียนรู้ที่จะสื่อสารได้ดีและยืนด้วยสองขาของตัวเอง และยอมรับว่าฉันแตกต่างในรูปลักษณ์ของฉัน”
หลังจากการวินิจฉัยของเธอ Jodi และครอบครัวของเธอถูกถามว่าพวกเขาจะพิจารณาสนับสนุนผู้ป่วยรายอื่นในฐานะส่วนหนึ่งของการวิจัยของแพทย์หรือไม่ ซึ่งครอบครัวก็เห็นด้วย ตอนนี้ 25 ปีผ่านไป พวกเขากำลังเฉลิมฉลองหนึ่งในสี่ของศตวรรษแห่งการช่วยเหลือผู้คนทั่วสหราชอาณาจักรผ่านองค์กรการกุศล Caring Matters Now
นับตั้งแต่ก่อตั้งในปี 1998 องค์กรการกุศลได้ระดมทุนหนึ่งล้านปอนด์สำหรับการวิจัย CMN ช่วยให้นักวิทยาศาสตร์ค้นหาสาเหตุทางพันธุกรรมของ CMN และสนับสนุนครอบครัวประมาณ 600 ครอบครัวทั่วสหราชอาณาจักร Jodi เสริมว่าตอนนี้พวกเขากำลัง “มุ่งสู่การรักษา” สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับองค์กรการกุศลได้ทางออนไลน์โดยคลิกที่นี่
คุณแม่ Halewood กล่าวว่า “จากการวิจัยของเรา เราพบว่าเป็นการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรม ไฝสามารถเติบโตภายในร่างกายได้เช่นกัน และทารกสามารถเกิดมาพร้อมกับพวกมันในสมองและกระดูกสันหลัง ในบางกรณี ไฝเหล่านี้สามารถพัฒนาเป็นมะเร็งผิวหนังได้ เป็นอันตรายถึงชีวิตในผู้ที่มี CMN ยังไม่มีการรักษาใด ๆ ในขณะนี้ แต่เรากำลังดำเนินการวิจัยเพื่อหาวิธีการรักษา
“ตั้งแต่เราตั้งค่า โทรศัพท์ก็ยังไม่หยุดดังและมันก็เป็นพรอย่างแท้จริง การได้คิดว่าทุกอย่างที่ฉันผ่านมา มีจุดประสงค์ ฉันกำลังตอบแทนครอบครัวและฉันได้พบกับครอบครัวที่ไม่เข้าใจ มันคืออะไรเพราะพวกเขาไม่เคยเห็นมาก่อน
“ฉันสามารถมอบความมั่นใจและประสบการณ์ชีวิตและมอบความหวังสำหรับอนาคตให้กับพวกเขาได้ เรามีงานวิจัยที่จัดขึ้น สนับสนุนกิจกรรมต่างๆ สนับสนุนวรรณกรรมบนเว็บไซต์ของเรา กระเป๋าสำหรับใส่ไปโรงเรียน
เพื่อเป็นการฉลองวันครบรอบพิเศษ Jodi และครอบครัวของเธอ พร้อมด้วยผู้สนับสนุนมากมาย จะเข้าร่วมการเดินทาง 13 วันเพื่อสะท้อนการเดินทางขององค์กรการกุศลจนถึงตอนนี้ เริ่มตั้งแต่วันที่ 7 สิงหาคม พวกเขาจะผลัดกันเดินเป็นส่วนหนึ่งของระยะทาง 270 ไมล์จาก Alder Hey ไปยังลอนดอน ขณะที่ Jodi และครอบครัวของเธอเริ่มต้นกิจกรรมด้วยการเดินจาก Liverpool ไปยัง Runcorn
ใครก็ตามที่ต้องการบริจาคสามารถทำได้โดยคลิกที่นี่หรือที่นี่หรือส่งข้อความ TREK ไปที่ 70580 เพื่อบริจาค 10 ปอนด์
เธอกล่าวเสริมว่า: “เราเลือกเดินจาก Alder Hey ซึ่งเป็นสถานที่ที่ฉันทำการผ่าตัดทั้งหมดเพื่อเริ่มต้นไปยังลอนดอนเพื่อทำเครื่องหมายการเดินทาง 25 ปีของเรา เราได้เชิญผู้สนับสนุนให้ลงชื่อสมัครใช้ 1 วัน ดังนั้นมันจึงเหมือนแท็ก ทีมและจะดำเนินการต่อไปจนถึง 19 สิงหาคม
“คำแนะนำของฉันสำหรับผู้คนคือการยื่นมือขอการสนับสนุน ฉันไม่ต้องการให้ผู้คนรู้สึกโดดเดี่ยวเหมือนกับที่เราเป็นครอบครัวเดียวกัน ตอนนี้เรามีคำตอบสำหรับคำถามที่เราไม่เคยได้รับและเราสามารถให้อะไรได้มากเมื่อ เมื่อทารกเกิดมา แพทย์มักจะรู้ถึงภาวะนี้เนื่องจากความตระหนักรู้ที่เราได้เพิ่มขึ้น
“เรามีเป้าหมาย 3 ประการในฐานะองค์กรการกุศล สนับสนุนการรับรู้และการวิจัย แม่ของฉันเป็นที่ปรึกษาด้านการสูญเสีย และเธอเอื้อมมือออกไปเพื่อให้การสนับสนุนทางอารมณ์ และเป็นเรื่องน่ายินดีที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของมัน”
มีการปิดถนนหลังจากพบผู้ได้รับบาดเจ็บเป็นชายเมื่อช่วงหัวค่ำของวันนี้ ถนน Eaton ใน West Derby ถูกปิดก่อนเวลา 05.00 น. ของวันเสาร์ที่ 13 สิงหาคม หลังจากตำรวจเมอร์ซีย์ไซด์ได้รับรายงานว่าพบชายคนหนึ่งได้รับบาดเจ็บบนถนน ถนนถูกปิดเป็นเวลาประมาณสองชั่วโมงระหว่างถนน Alvanley และ Central Drive โดยมีการประเมินทางการแพทย์กับชายคนนี้
CREDIT : เว็บแท้ / ดัมมี่ออนไลน์
